giovedì 16 maggio 2013

Se estigmatiza a la esclerosis tuberosa y la epilepsia “por resultar poco conocidas”


Celebran hoy el día de la conciencia global de la lucha contra los dos males

Se estigmatiza a la esclerosis tuberosa y la epilepsia “por resultar poco conocidas”

Admite el médico José Domingo Zeleny que se difunde poca información sobre las enfermedades
HERCILIA CASTRO (Corresponsal)
Zihuatanejo, 14 de mayo. Con motivo de que este 15 de mayo se celebra el día de la conciencia global en la lucha contra la epilepsia y esclerosis tuberosa (ET), médicos aceptaron que no es difundida esta enfermedad.
El galeno José Domingo Zeleny manifestó que de esta enfermedad neurológica, la esclerosis tuberosa, “oficialmente en México hay más de mil personas que ya han sido identificadas y diagnosticadas, pero se presume que podrían ser más de 50 mil personas con la enfermedad”.
Señaló que la enfermedad se caracteriza principalmente por pequeñas tumoraciones que se desarrollan en la corteza cerebral, así como pequeños fibromas faciales.
Explicó que la ET puede ser hereditaria, causada por la mutación de dos genes, que son la TSC1 y TSC2, responsables del síndrome que conlleva también la epilepsia.
Señaló que en México se encuentra la Asociación Mexicana de Esclerosis Tuberosa y que a finales de abril pasado realizó un congreso nacional en el que anunció el asesor médico Joao García Martínez que a inicios del próximo año llegará la sustancia everolimus, la que es un avance para curar la enfermedad.
Subrayó que por muchos años, la enfermedad no tuvo tratamiento que permitiera revertir los daños neuronales y dermatológicos que sufren los pacientes, denominados como tumoraciones que se desarrollan en órganos como el riñón, fosas oculares, hígado, cerebro, corazón y rostro.
Zeleny enfatizó que desafortunadamente la epilepsia y la esclerosis tuberosa, por ser desconocidas, siguen siendo estigmatizadas, y tanto los familiares del paciente como extraños, ignoran qué hacer en caso de las crisis convulsivas que presenta la ET.
Insistió en que al tener un familiar con ET se le debe prestar la máxima atención a la enfermedad y no suspender el tratamiento médico que le sea asignado por el neurólogo.

http://www.lajornadaguerrero.com.mx/2013/05/15/index.php?section=sociedad&article=007n1soc

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